Меню Закрыть

Мышечная дистрофия

Мышечная дистрофия

Депутат Марек Плура специально для medme о мышечной дистрофии

В интервью Honestmed.ru депутат Марек Плура рассказывает о своей жизни с атрофией мышц.

Мышечная дистрофия – признаки и причины заболевания, симптомы и ...

Депутат Марек Плура, болеющий с детства, доказывает, что инвалиды могут жить так же привлекательно, как и здоровые люди.

Мы часто связываем прогрессирующее истощение мышц с пассивным образом жизни. У вас три факультета, вы депутат, волонтер, терапевт, писатель, график, муж и отец.

В 21 веке жизнь людей с ограниченными возможностями может быть такой же привлекательной, как и жизнь людей без инвалидности. А вот для инвалидов выбор образа жизни больше черно-белый. Люди с ограниченными возможностями стоят на краю, где они могут наклониться в направлении «быть или не быть». Чтобы полностью «быть», вы должны быть полностью вовлечены. Слишком мало усилий приводит к его провалу.

И тогда остается другая сторона жизни – пассивность. Неактивная жизнь требует такого же количества энергии, но направлена ​​против вас и мира. Это заставляет нас занять требовательную позицию. Особенно это заметно у старшего поколения.

Как вы объяснили свою болезнь в детстве?

Я родился с прогрессирующей мышечной атрофией, поэтому инвалидность была для меня более естественной, чем для мальчиков, которые ломают спину при прыжках в воду в 17 лет. У меня даже не было опыта бега за мячом на поле, поэтому я не чувствовал потери.

Было труднее принять инвалидность в повседневной жизни. Кто-то должен был мне помочь, когда я переходил из комнаты в комнату, одевался или пользовался туалетом. Эти ограничения меня разозлили.

Я так и не нашел ответа на вопрос, почему я болею, потому что не может быть такого рационального ответа. Имеет смысл смириться с инвалидностью и найти в жизни что-то, что уравновесит ее.

Как твои родители относились к тебе или они относились к тебе?

О да, они пытались предотвратить обострение болезни. Где-то с 4-х лет меня ежегодно отправляли в детский санаторий. В течение 2-3 месяцев моего пребывания я проходил физиотерапию. Это были индукционный нагрев, парафин, двигательные и дыхательные упражнения.

Прочитайте так же:  Боль в животе и спине

В начале 1970-х родителей не поощряли посещать своих детей в санаториях, потому что это было связано с плачем. В свою очередь отсутствие контактов с родителями сильно отговаривало меня от посещения санаториев. В 9 лет я заставила родителей отказаться от отправки меня больше.

Как вы провели первые годы жизни?

Поскольку у меня прогрессирующая мышечная атрофия , я провел детство «под навесом». Родители защищали меня от жизненных невзгод, время от времени я контактировал со сверстниками. Я много читал и размышлял. Учителя приходили домой, и я жил без типичных школьных стрессов. Тем более что отношения между мной и учителями были приятными и партнерскими. Так я закончил школу.

Мышечная дистрофия – стремление к независимости

Когда вы узнали, что можете жить в сообществе с другими людьми?

Когда я был подростком, о. Krzysztof Bk. Он отвел меня в интеграционный лагерь, где были мои сверстники. Это было отступление. Коллеги мне помогли, но я заметил, что они хотят поговорить со мной о своих проблемах. Может быть, потому, что у меня было больше времени подумать о жизни, что я не участвовал в повседневной школьной жизни, я видел их проблемы с другой точки зрения. Эти разговоры помогли им. Вот как это началось.

Тогда вы решили стать независимым. Зачем? Ведь можно было и дальше жить «под стеклом»?

Верно, мог. Но мне не хватало вкуса независимой жизни. Вкус собственной неудачи и успеха. Когда мне был 21 год, я решил жить в центре социальной защиты детей и молодежи.

Этот центр был сообществом людей, которые хорошо знали друг друга, были полезны, знали друг друга по ретриту о. Пердеть. Отсюда я начал ездить в университет, я уже был студентом психолога, я познакомился с людьми из разных слоев общества и со вкусом реальной жизни.

Сегодня, как отец, я очень хорошо понимаю своих родителей, которые с большим страхом смотрели, когда я переезжал. Они думали, что я вернусь, что я не справлюсь, что я не справлюсь, что никто не будет заботиться обо мне так, как они.

Но для меня важно, чтобы жизнь, пусть временами и болит, имела специфический вкус. И всем родителям, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями, советую дать им возможность жить самостоятельно, если у них есть такая возможность.

Прочитайте так же:  Диабетическая стопа

Любовь и семья

Как вы познакомились со своей женой?

Это очень красивая история. Мы познакомились во время отдыха в одном из оазисных лагерей. Мне был 21 год, Ева 17. Прежде чем мы решили разделить нашу жизнь вместе, мы посмотрели друг на друга и узнали друг друга лучше за 4-5 лет.

Многие инвалиды отказываются от создания собственной семьи, от рождения детей. Что бы вы им сказали? Были ли у вас опасения по поводу здоровья вашего потомства?

Самый большой вред, который можно причинить другому человеку, – это лишить его права любить себя. Когда кто-то – он или она – инвалид, болеет и встречает другого человека, который хочет провести свою жизнь вместе, отказываться от этого подарка – плохая услуга.

Я знаю, что прогрессирующее истощение мышц – это генетическое заболевание. Поэтому необходимо вместе ответить на вопрос, справимся ли мы с риском рождения ребенка с ограниченными возможностями. Принимая решение о детях, мы исходили из того, что если ребенок рождается с ограниченными возможностями, он или она может быть счастлив в своей жизни и даже счастливее, чем мы.

Однако я не хочу ничего советовать. Ева, моей жене удалось совместить заботу обо мне с заботой о двух детях. Но я знаю, что другим может быть очень трудно.

Сейчас вы много времени проводите в Сейме. Как совместить это с семейной жизнью?

Решение о моем участии в выборах мы приняли вместе. Первые поездки в Варшаву были трудными. И организационно, и морально. Мы были вместе все время добрые несколько лет назад. Теперь мы привыкли уходить. Однако у нас есть несколько строгих правил. Каждые выходные мы проводим вместе. И мы планируем то, что делаем, чтобы моя жена не удивлялась моим поездкам, она могла развиваться, заботиться о детях и работать.

Вера и творчество

Я знаю, что вера важна для тебя. Можно ли как-то сказать, что вера исцеляет?

Да. То, что мы добавляем в биологию нашей жизни, – это мысли, чувства. Они влияют на наши гормоны и формируют наше существование. Глубоко прожитая вера имеет большой потенциал для тихой надежды. Вы должны покопаться в этом, как будто проходя через себя, чтобы увидеть, что все может иметь смысл. В конце концов, я живу с осознанием того, что мое состояние, прогрессирующая атрофия мышц, приведет к концу моей жизни.

Веру в Бога и людей можно найти даже в том, что неприятно.

Сможете ли вы сохранить смысл в довольно жестокой политической жизни?

Санкт-Петербург Игнатий учил, что нужно «сохранить заявление оппонента». Это значит искать в оппонентах что-то хорошее, что может стать нашим общим будущим. Такой подход облегчает поиск согласия и создание коалиции.

Прочитайте так же:  Индикатор HOMA-IR

Недавно был проведен опрос, в ходе которого депутаты спрашивали, с какими депутатами от других партий они хотели бы сотрудничать. Я был явным фаворитом среди депутатов PiS на платформе. Это доказывает, что в сейме мне удалось сохранить внутреннюю стабильность, которую я приобрел благодаря своей вере.

Какую роль творчество играет в вашей жизни? Есть ли у него терапевтическая функция?

Творчество также имеет терапевтический смысл. Эмоции, записанные на бумаге, передаются другим и себе. Потом эмоции начинают перебираться, я могу найти себя. А найти себя – это то, что больше всего помогает творцам и связывает их с искусством. Время творения дает ощущение вновь обретенной гармонии с самим собой, а значит, и с тем, что происходит вокруг нас.

Отдай все свое

Как к вам относятся? Вы проходите терапию?

Когда дело касается реабилитации и заботы о продолжительности жизни, я являюсь антиролевым образцом. Я вообще не получаю никакого лечения или реабилитации. Мне это никогда не нравилось, и я избегал этого как мог. Мне, наверное, долго не удастся этого избежать, потому что мое состояние с каждым годом ухудшается. Возможно, через несколько лет мне понравится устройство, которое поможет мне дышать. Но что ж, я хочу быть честным, я не лечусь.

Что вы хотите сказать людям с ограниченными возможностями?

Мое личное послание – это отрывок из одного из апостольских писем: «Кто не работает среди вас, да не ест». На первый взгляд, это грубое заявление, но оно предъявляет к себе минимальные требования. Я должен, я должен, но я также хочу отдать кое-что от себя.

Радикализм этого заявления помог мне преодолеть некоторое внутреннее сопротивление. Например, когда я не мог сразу попросить коллег поднять меня по лестнице или помочь в туалете. Это послание похоже на ветер в спину, но вы должны сами расправить крылья. Даже когда иногда бывает больно или когда ты боишься, это имеет смысл.

 

Опубликовано вИнтересное о боли

Похожие записи