Депутат Марек Плура специально для medme о мышечной дистрофии
В интервью Honestmed.ru депутат Марек Плура рассказывает о своей жизни с атрофией мышц.
Депутат Марек Плура, болеющий с детства, доказывает, что инвалиды могут жить так же привлекательно, как и здоровые люди.
Мы часто связываем прогрессирующее истощение мышц с пассивным образом жизни. У вас три факультета, вы депутат, волонтер, терапевт, писатель, график, муж и отец.
В 21 веке жизнь людей с ограниченными возможностями может быть такой же привлекательной, как и жизнь людей без инвалидности. А вот для инвалидов выбор образа жизни больше черно-белый. Люди с ограниченными возможностями стоят на краю, где они могут наклониться в направлении «быть или не быть». Чтобы полностью «быть», вы должны быть полностью вовлечены. Слишком мало усилий приводит к его провалу.
И тогда остается другая сторона жизни – пассивность. Неактивная жизнь требует такого же количества энергии, но направлена против вас и мира. Это заставляет нас занять требовательную позицию. Особенно это заметно у старшего поколения.
Как вы объяснили свою болезнь в детстве?
Я родился с прогрессирующей мышечной атрофией, поэтому инвалидность была для меня более естественной, чем для мальчиков, которые ломают спину при прыжках в воду в 17 лет. У меня даже не было опыта бега за мячом на поле, поэтому я не чувствовал потери.
Было труднее принять инвалидность в повседневной жизни. Кто-то должен был мне помочь, когда я переходил из комнаты в комнату, одевался или пользовался туалетом. Эти ограничения меня разозлили.
Я так и не нашел ответа на вопрос, почему я болею, потому что не может быть такого рационального ответа. Имеет смысл смириться с инвалидностью и найти в жизни что-то, что уравновесит ее.
Как твои родители относились к тебе или они относились к тебе?
О да, они пытались предотвратить обострение болезни. Где-то с 4-х лет меня ежегодно отправляли в детский санаторий. В течение 2-3 месяцев моего пребывания я проходил физиотерапию. Это были индукционный нагрев, парафин, двигательные и дыхательные упражнения.
В начале 1970-х родителей не поощряли посещать своих детей в санаториях, потому что это было связано с плачем. В свою очередь отсутствие контактов с родителями сильно отговаривало меня от посещения санаториев. В 9 лет я заставила родителей отказаться от отправки меня больше.
Как вы провели первые годы жизни?
Поскольку у меня прогрессирующая мышечная атрофия , я провел детство «под навесом». Родители защищали меня от жизненных невзгод, время от времени я контактировал со сверстниками. Я много читал и размышлял. Учителя приходили домой, и я жил без типичных школьных стрессов. Тем более что отношения между мной и учителями были приятными и партнерскими. Так я закончил школу.
Мышечная дистрофия – стремление к независимости
Когда вы узнали, что можете жить в сообществе с другими людьми?
Когда я был подростком, о. Krzysztof Bk. Он отвел меня в интеграционный лагерь, где были мои сверстники. Это было отступление. Коллеги мне помогли, но я заметил, что они хотят поговорить со мной о своих проблемах. Может быть, потому, что у меня было больше времени подумать о жизни, что я не участвовал в повседневной школьной жизни, я видел их проблемы с другой точки зрения. Эти разговоры помогли им. Вот как это началось.
Тогда вы решили стать независимым. Зачем? Ведь можно было и дальше жить «под стеклом»?
Верно, мог. Но мне не хватало вкуса независимой жизни. Вкус собственной неудачи и успеха. Когда мне был 21 год, я решил жить в центре социальной защиты детей и молодежи.
Этот центр был сообществом людей, которые хорошо знали друг друга, были полезны, знали друг друга по ретриту о. Пердеть. Отсюда я начал ездить в университет, я уже был студентом психолога, я познакомился с людьми из разных слоев общества и со вкусом реальной жизни.
Сегодня, как отец, я очень хорошо понимаю своих родителей, которые с большим страхом смотрели, когда я переезжал. Они думали, что я вернусь, что я не справлюсь, что я не справлюсь, что никто не будет заботиться обо мне так, как они.
Но для меня важно, чтобы жизнь, пусть временами и болит, имела специфический вкус. И всем родителям, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями, советую дать им возможность жить самостоятельно, если у них есть такая возможность.
Любовь и семья
Как вы познакомились со своей женой?
Это очень красивая история. Мы познакомились во время отдыха в одном из оазисных лагерей. Мне был 21 год, Ева 17. Прежде чем мы решили разделить нашу жизнь вместе, мы посмотрели друг на друга и узнали друг друга лучше за 4-5 лет.
Многие инвалиды отказываются от создания собственной семьи, от рождения детей. Что бы вы им сказали? Были ли у вас опасения по поводу здоровья вашего потомства?
Самый большой вред, который можно причинить другому человеку, – это лишить его права любить себя. Когда кто-то – он или она – инвалид, болеет и встречает другого человека, который хочет провести свою жизнь вместе, отказываться от этого подарка – плохая услуга.
Я знаю, что прогрессирующее истощение мышц – это генетическое заболевание. Поэтому необходимо вместе ответить на вопрос, справимся ли мы с риском рождения ребенка с ограниченными возможностями. Принимая решение о детях, мы исходили из того, что если ребенок рождается с ограниченными возможностями, он или она может быть счастлив в своей жизни и даже счастливее, чем мы.
Однако я не хочу ничего советовать. Ева, моей жене удалось совместить заботу обо мне с заботой о двух детях. Но я знаю, что другим может быть очень трудно.
Сейчас вы много времени проводите в Сейме. Как совместить это с семейной жизнью?
Решение о моем участии в выборах мы приняли вместе. Первые поездки в Варшаву были трудными. И организационно, и морально. Мы были вместе все время добрые несколько лет назад. Теперь мы привыкли уходить. Однако у нас есть несколько строгих правил. Каждые выходные мы проводим вместе. И мы планируем то, что делаем, чтобы моя жена не удивлялась моим поездкам, она могла развиваться, заботиться о детях и работать.
Вера и творчество
Я знаю, что вера важна для тебя. Можно ли как-то сказать, что вера исцеляет?
Да. То, что мы добавляем в биологию нашей жизни, – это мысли, чувства. Они влияют на наши гормоны и формируют наше существование. Глубоко прожитая вера имеет большой потенциал для тихой надежды. Вы должны покопаться в этом, как будто проходя через себя, чтобы увидеть, что все может иметь смысл. В конце концов, я живу с осознанием того, что мое состояние, прогрессирующая атрофия мышц, приведет к концу моей жизни.
Веру в Бога и людей можно найти даже в том, что неприятно.
Сможете ли вы сохранить смысл в довольно жестокой политической жизни?
Санкт-Петербург Игнатий учил, что нужно «сохранить заявление оппонента». Это значит искать в оппонентах что-то хорошее, что может стать нашим общим будущим. Такой подход облегчает поиск согласия и создание коалиции.
Недавно был проведен опрос, в ходе которого депутаты спрашивали, с какими депутатами от других партий они хотели бы сотрудничать. Я был явным фаворитом среди депутатов PiS на платформе. Это доказывает, что в сейме мне удалось сохранить внутреннюю стабильность, которую я приобрел благодаря своей вере.
Какую роль творчество играет в вашей жизни? Есть ли у него терапевтическая функция?
Творчество также имеет терапевтический смысл. Эмоции, записанные на бумаге, передаются другим и себе. Потом эмоции начинают перебираться, я могу найти себя. А найти себя – это то, что больше всего помогает творцам и связывает их с искусством. Время творения дает ощущение вновь обретенной гармонии с самим собой, а значит, и с тем, что происходит вокруг нас.
Отдай все свое
Как к вам относятся? Вы проходите терапию?
Когда дело касается реабилитации и заботы о продолжительности жизни, я являюсь антиролевым образцом. Я вообще не получаю никакого лечения или реабилитации. Мне это никогда не нравилось, и я избегал этого как мог. Мне, наверное, долго не удастся этого избежать, потому что мое состояние с каждым годом ухудшается. Возможно, через несколько лет мне понравится устройство, которое поможет мне дышать. Но что ж, я хочу быть честным, я не лечусь.
Что вы хотите сказать людям с ограниченными возможностями?
Мое личное послание – это отрывок из одного из апостольских писем: «Кто не работает среди вас, да не ест». На первый взгляд, это грубое заявление, но оно предъявляет к себе минимальные требования. Я должен, я должен, но я также хочу отдать кое-что от себя.
Радикализм этого заявления помог мне преодолеть некоторое внутреннее сопротивление. Например, когда я не мог сразу попросить коллег поднять меня по лестнице или помочь в туалете. Это послание похоже на ветер в спину, но вы должны сами расправить крылья. Даже когда иногда бывает больно или когда ты боишься, это имеет смысл.
Невролог высшей квалификационной категории (стаж работы 14 лет), врач нейрофункциональной диагностики (стаж работы 12 лет); автор научных публикаций по вертеброневрологии; участникнаучных конференций по неврологии и функциональной диагностике всероссийского и международного значения.
Константин КАЗАНЦЕВ
